Quality of life and changes in the social dimension of hematopoietic stem cell transplants recipients / Calidad de vida y cambios en el dominio social de los receptores de trasplantes de células madre hematopoyéticas / Qualidade de vida e alterações no domínio social de transplantados de células-tronco hematopoéticas

ABSTRACT Objectives: to assess/correlate health-related quality of life with the social dimension of hematopoietic, autologous and allogeneic stem cell transplant patients in the three years post-transplant. Methods: longitudinal, observational study with 55 patients, in a reference hospital in Latin America, from September 2013 to February 2019, using the Quality of Life Questionnaire-Core and Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Results: A total of 71% underwent allogeneic transplantation. The social dimension had low averages since the baseline stage (55, 21) and low scores (56) for quality of life in pancytopenia. There was a significant positive correlation between social dimension, quality of life in pancytopenia (p<0.01) and follow-up after hospital discharge (p<0.00). There is a significant difference (p<0.00) throughout the stages, however, not in terms of the type of transplant (p>0.36/0.86). Conclusions: patients with better assessments in the social dimension have a better quality of life. Interventions focusing on the multidimensionality of the quality of life construct are necessary.

RESUMEN Objetivo: evaluar/correlacionar la calidad de vida relacionada a la salud con el ámbito social de pacientes trasplantados de células madre hematopoyéticas, autólogas y alogénicas, tres años post trasplante. Métodos: se trata de un estudio longitudinal, observacional, llevado a cabo en un hospital referencial de América Latina con 55 pacientes entre septiembre de 2013 y febrero de 2019, utilizando la Escala de Calidad de Vida-Núcleo y la Evaluación funcional de la terapia del cáncer: trasplante de médula ósea. Resultados: el 71% realizó un trasplante alogénico; el ámbito social presentó promedios bajos desde la etapa inicial (55, 21) y puntuaciones bajas (56) en cuanto a la calidad de vida en la pancitopenia. Se observó una correlación positiva significativa entre el ámbito social, la calidad de vida en la pancitopenia (p<0,01) y el seguimiento después del alta hospitalaria (p<0,00). Hubo una diferencia significativa (p<0,00) a lo largo de los estadios, pero no en lo que respecta a la modalidad del trasplante (p>0,36/0,86). Conclusiones: aquellos pacientes con mejor evaluación en el ámbito social presentan mejor calidad de vida. Es necesario realizar intervenciones que se centren en la multidimensionalidad de la construcción de la calidad de vida.

RESUMO Objetivo: avaliar/correlacionar a qualidade de vida relacionada à saúde com o domínio social de pacientes transplantados de células-tronco hematopoéticas, autólogo e alogênico, nos três anos pós-transplante. Métodos: estudo longitudinal, observacional, com 55 pacientes, num hospital referência da América Latina, de setembro de 2013 a fevereiro de 2019, com o Quality of Life Questionnarie-Core e Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Resultados: 71% realizaram transplante alogênico. O domínio social apresentou médias baixas desde a etapa basal (55, 21) e escores baixos (56) para a qualidade de vida na pancitopenia. Houve correlação positiva significativa entre domínio social, qualidade de vida na pancitopenia (p<0,01) e acompanhamento após alta hospitalar (p<0,00). Observa-se diferença significativa (p<0,00) ao longo das etapas, porém, não quanto à modalidade de transplante (p>0,36/0,86). Conclusões: pacientes com melhor avaliação no domínio social apresentam melhor qualidade de vida. Intervenções com foco na multidimensionalidade do constructo qualidade de vida são necessárias.

Sala de espera do ambulatório de transplante de medula óssea: experiências de pacientes e acompanhantes / Salle d'attente de l'ambulatoire de greffe de moelle osseuse: expériences de patients et leurs accompagnateurs / Sala de espera del ambulatorio de trasplante de médula ósea: experiencias de los pacientes y sus cuidadores / Waiting room of the bone marrow transplant outpatient clinic: patient and companion experiences

Resumo O transplante de células-tronco hematopoiéticas é um procedimento de alta complexidade que vem se constituindo como uma alternativa para algumas doenças potencialmente graves e desencadeadoras de uma série de afecções. A proposta deste estudo é examinar aquilo que o paciente experimenta durante o processo do transplante, especificamente, enquanto aguarda atendimento na sala de espera. Utilizando a narrativa como método de pesquisa, trabalha com o conceito de inconsciente, cuja referência é a teoria psicanalítica. Os resultados encontrados remetem a dois pontos axiais: a imisção do sujeito, isto é, como a questão da identidade passa pela alteridade; e a expectativa por respostas em uma clínica em que as alterações orgânicas podem ser muito ameaçadoras em sua evolução. O percurso feito dá ensejo à pergunta sobre o lugar da palavra na instituição hospitalar e conclui com a proposta que ampliemos nosso olhar sobre aqueles de quem cuidamos.

Resumé La transplantation de cellules-souches hématopoïétiques est une procédure très complexe, qui réprésente une alternative pour certaines maladies pottentiellement graves et capables de déclancher une séries d'affections. Le but de cette étude est de s'attarder sur ce que le patient éprouve lorsqu'il se trouve dans la salle d'attente pour se faire soigner. Prenant le récit comme méthode de recherche, l'étude s'utilise du concept d'insconscient, emprunté à la théorie psychanalytique. Les résultats nous remettent à deux points axiaux: l'immixtion du sujet, c'est-à-dire, la manière dont la question de l'identité passe par l'altérité et l'espoir d'entendre des réponses au sein d'une clinique où les altérations de l'organisme peuvent se révéler très menaçantes au cours de leur évolution. Le chemin parcouru soulève la question de la place occupée par la parole dans l'institution hospitalière et conclut par la recommandation d'amplifier notre regard sur tous ceux à qui nous apportons des soins.

Resumen El trasplante de células madre hematopoyéticas es un procedimiento de alta complejidad, que se constituye como alternativa para algunas enfermedades potencialmente graves y desencadenantes de una serie de afecciones. La propuesta de este estudio es examinar lo que el paciente experimenta durante el proceso de trasplante, específicamente mientras aguarda en la sala de espera. Utilizando la narrativa como método de investigación, se trabaja con el concepto de inconsciente, cuya referencia teórica es la teoría psicoanalítica. Los resultados encontrados remiten a dos puntos centrales: la intromisión del sujeto, es decir, como la cuestión de la identificación pasa por la alteridad; y la expectativa por la respuesta en una clínica en que las alteraciones orgánicas pueden ser muy impactantes en su evolución. El recorrido realizado da lugar a la pregunta sobre el lugar de la palabra en el hospital, y concluye con una propuesta para que ampliemos nuestra mirada sobre aquellos que cuidamos.

Abstract Hematopoietic stem cell transplantation is a highly complex procedure that is becoming an alternative to some potentially serious diseases that trigger a series of conditions. The purpose of this study is to examine what the patient experiences during the transplant process, specifically while awaiting care in the waiting room. Using the narrative as a method of research, we work with the concept of unconscious, whose reference is the psychoanalytic theory. Results found refer to two axial points: the subject's immixing, i.e., how the issue of identity passes through the otherness; and the expectation of answers in a clinic where organic changes can be very threatening in their evolution. The path traversed gives rise to questions on the role of the word in hospital institutions and concludes with the proposal that we expand our view on those of whom we care.

A resiliência na trajetória de clientes no pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas / La resiliencia en la trayectoria de los clientes en post-trasplante de células madre hematopoyéticas / Resilience in the trajectory client post-transplantation hematopoietic stem cell

RESUMO Introdução: A resiliência apresenta-se como tema relevante de estudo no cotidiano do pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas. Objetivo: identificar o nível de resiliência dos clientes no pós-transplante; e analisar os fatores de risco e de proteção, e expectativas presentes no cotidiano do pós-transplante. Metodos: Estudo qualitativo, realizado com 15 clientes no pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas da Unidade de Transplante de Medula Óssea de um hospital universitário localizado no município do Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram coletados entre os meses de julho e agosto de 2011, por meio da Escala de Resiliência e da entrevista semiestruturada. Resultados: Os clientes apresentaram uma resiliência moderada, e da análise temática das entrevistas emergiram três subunidades: O tratamento que adoece e que faz perder a potência; Os suportes interno e externo: fortalecendo as estratégias de enfrentamento; e A superação como um processo. Conclusão: Os clientes se encontram em um processo de superação, uma vez que ainda vivenciam as dificuldades decorrentes do tratamento, requerendo estratégias adequadas de enfrentamento. Através dos pressupostos da resiliência, permitiu-se conhecer tais movimentos presentes neste universo, além de fomentar a necessidade de novas pesquisas dentro da temática(AU)

RESUMEN Introducción: La resiliencia presenta un tema relevante del estudio cotidiano post-trasplante de trasplante de células madre hematopoyéticas. Objetivo: Identificar el nivel de resiliencia de los clientes después del trasplante; y analizar el riesgo y los factores protectores presentes en el día a día post-trasplante. Métodos: estudio cualitativo realizado con 15 clientes en el post-trasplante de una unidad de trasplante de médula de un hospital universitario en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil. Los datos fueron recolectados entre julio y agosto de 2011, por medio de la Escala de Resiliencia y entrevista semiestructurada. Resultados: Los clientes mostraron una resiliencia moderada, y el análisis temático de las entrevistas revelaron tres subunidades: tratamiento que hace enfermar y hace perder el poder; los soportes interno y externo: el fortalecimiento de las estrategias de supervivencia; y la superación como proceso. Conclusión: Los clientes estaban en un proceso de recuperación, ya que todavía experimentaban las dificultades resultantes del tratamiento, lo que requiere estrategias de afrontamiento adecuadas. A través de los supuestos de la capacidad de recuperación, se le permitió hacer frente a tales movimientos presentes en este universo, así como la promoción de la necesidad de nuevas investigaciones sobre el tema(AU)

ABSTRACT Introduction: Resilience is currently a topic worth studying in daily life for cases of hematopoietic stem cell transplantation. Objective: To identify the level of resilience of the clients after transplant and to analyze the risk and the protective factors present in the day-to-day post-transplant. Methods: Qualitative study conducted on 15 clients in the post-transplant of a bone marrow transplant unit of a university hospital in the city of Rio de Janeiro, Brazil. Data were collected between July and August 2011, through the Resilience Scale and a semi-structured interview. Results: Clients showed moderate resilience, and the thematic analysis of the interviews showed three subunits: treatment that makes people sick and lose power, internal and external supports (strengthening of survival strategies), and overcoming as a process. Conclusion: Clients were in a recovery process, as they still experienced the difficulties resulting from treatment, which requires adequate managing strategies. Through the assumptions of the capacity for recovery, they were allowed dealing with such movements present in this universe, as well as promoting the need for new research on the subject(AU)

Hematopoietic stem cell transplantation and quality of life during the first year of treatment / Transplante de células-tronco hematopoiéticas e qualidade de vida durante o primeiro ano de tratamento / Trasplante de Células Tronco Hematopoyéticas y calidad de vida durante el primer año de tratamiento

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematological cancer comparing Hematopoietic Stem Cell Transplantation modalities during the first year of treatment. Method: this is an observational and longitudinal research with 55 participants. Data collection was performed in six steps: before transplantation, pancytopenia, before hospital discharge, after 100, 180 and 360 days, in a reference hospital in Brazil for this treatment. The international instruments Quality of Life Questionnaire - Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation were validated and translated into Portuguese (Brazil). Results: the mean age of participants was 36 years, 65% (n = 36) had leukemia diagnosis and 71% (n = 39) had undergone allogenic transplantation. In the Quality of Life Questionnarie - Core30 instrument, the pain symptom was significant between the first and second stages, and loss of appetite between the third and fourth stages, both in the allogenic group. In the Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation, the functional well-being domain was significant between the third and fourth stages, also in the allogenic group. Conclusions: although the aggressiveness of treatment affects quality of life, patients consider it satisfactory after the first year. There are few significant differences between autologous and allogenic patients, and both groups have recovered in the course of the process.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico comparando as modalidades de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas durante o primeiro ano de tratamento. Método: pesquisa observacional, longitudinal, com 55 participantes; coleta de dados em seis etapas: pré-transplante, pancitopenia, pré-alta hospitalar, pós 100, 180 e 360 dias, em um hospital referência no Brasil para esse tratamento. Foram utilizados os instrumentos internacionais Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil). Resultados: média de idade 36 anos, 65% (n=36) apresentaram diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) submeteram-se ao transplante alogênico. No instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, o sintoma dor foi significante entre a primeira e a segunda etapa, e perda de apetite entre a terceira e a quarta etapa, ambos no grupo alogênico. No instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, o domínio bem-estar funcional apresentou-se significante entre a terceira e a quarta etapa, também no grupo alogênico. Conclusões: embora a agressividade do tratamento afete a qualidade de vida, os pacientes a consideram satisfatória após o primeiro ano. Há poucas diferenças significantes entre autólogos e alogênicos, e ambos se recuperam no decorrer do processo.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico comparando las modalidades de Trasplante de Células Tronco Hematopoyéticas durante el primer año de tratamiento. Método: investigación observacional, longitudinal, con 55 participantes; recogida de datos en seis etapas: pre trasplante, pancitopenia, pre alta hospitalaria, después de 100, 180 y 360 días, en un hospital referencia en Brasil para este tratamiento. Fueron utilizados los instrumentos internacionales Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados y traducidos para la lengua portuguesa (Brasil). Resultados: media de edad 36 años, 65% (n=36) presentaron diagnóstico de leucemia y 71% (n=39) se sometieron al trasplante alogénico. En el instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, el síntoma dolor fue significativo entre la primera y la segunda etapa, y la pérdida de apetito entre la tercera y la cuarta etapa, ambos en el grupo alogénico. En el instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation el dominio bienestar funcional se presentó significativo entre la tercera y la cuarta etapa, también en el grupo alogénico. Conclusiones: a pesar de que la agresividad del tratamiento afecta la calidad de vida, los pacientes la consideraron satisfactoria después del primer año. Existen pocas diferencias significativas entre autólogos y alogénicos, y ambos se recuperan en el transcurso del proceso.

Psycho-oncological intervention in haematopoietic progenitor cell transplant (HPT): effects of emotional impact / Intervención psicooncológica en trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH): efectos en el impacto emocional

The aim of this work has been to determine the repercussions a psycho-oncological program has on patients who need to undergo a haematopoietic stem cell transplantation (HPT). We have studied two groups, an intervention group (n=21), formed with patients that have gone through the program of psycho-oncologic preparation previous to the transplant, and a control group (n=15), without psychological intervention. The program consists of four sessions: analysis and handling of the information, coping skills, management of stress, and preparation for the isolation. The results show that patients who receive the psychological intervention. appear to obtain minor levels in anxiety and depression and has a more adaptive perception of the passage of time and a more positive mood with more activity than the control group. However, such differences are not significant in the perception of the physical symptomatology as the amount of time in isolation increases.

El objetivo de este trabajo ha sido determinar las repercusión un programa de intervención psicooncológica sobre los pacientes candidatos a un Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH). Participan dos grupos de pacientes, el grupo intervención (n=21), formado por los pacientes que han realizado el programa de intervención previo al trasplante, y un grupo de control (n=15), que no recibe la intervención pre-TPH. El programa consta de cuatro módulos: análisis y manejo de la información, habilidades de afrontamiento, control del estrés, y preparación familiar al aislamiento. Los resultados muestran que los pacientes que reciben la intervención psicológica obtienen niveles menores en ansiedad y depresión y tiene una percepción más adaptativa del paso del tiempo y un estado de ánimo más positivo, con más actividad que el grupo de control. Sin embargo, tales diferencias no son significativas en la percepción de la sintomatología física que aumenta con el paso del tiempo en aislamiento.

Espiritualidade e religiosidade em mães de crianças com câncer hematológico / Spirituality and religiosity in mothers of children with hematologic cancer / Espiritualidad y religiosidad en madres de niños con cáncer hematológico

Espiritualidade e religiosidade constituem fontes significativas de suporte emocional e social para familiares de crianças gravemente doentes, sobretudo no caso de doenças potencialmente terminais. O transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH) é um dos tratamentos mais arrojados e promissores que surgiram nas últimas décadas para doenças onco-hematológicas. Trata-se de procedimento altamente invasivo e que envolve risco de morte em decorrência de seus efeitos adversos. Por isso, exige o envolvimento intenso de um cuidador familiar durante todas as suas etapas, o que expõe esse membro da família a estressores contínuos. O objetivo deste estudo foi investigar o sentido atribuído à espiritualidade e religiosidade por mães de crianças com câncer hematológico submetidas ao transplante de células-tronco hematopoéticas.Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de delineamento descritivo-exploratório, com fundamentação fenomenológica. Foram entrevistadas dez mães. As entrevistas individuais foram audio gravadas e, posteriormente, transcritas e submetidas à análise compreensiva dos relatos. Espiritualidade e religiosidade emergiram nas falas das participantes, coloridas pelas diferentes crenças religiosas professadas, como fonte de apoio e alento para a cuidadora familiar, auxiliando-a a suportar as adversidades inerentes à situação de ser acompanhante de paciente submetido a procedimento de alto risco. Os resultados corroboram a importância da religiosidade e da espiritualidade como recursos de enfrentamento.

Spirituality and religiosity are important sources of emotional and social support for families of severely ill children, specially when it comes to potentially terminal illnesses. Hematopoietic stem cell transplantation is one of the most daring and promising alternatives that have emerged in the last decades to treat onco-hematological diseases. It is a highly invasive procedure and involves risk of death due to its adverse effects, therefore, it requires close involvement of a family caregiver during allof its stages, which exposes this family member to continuous stressors. The goal of this study was to investigate the meaning attributed to spirituality and religiosity by mothers of hematologic cancer patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation. This is a qualitative research, with a descriptive-exploratory design and a phenomenological fundamentation. Ten mothers whose children had undergone hematopoietic stem cell tranplantation were interviewed. Individual interviews were audio-taped and later transcribed and subjected to the comprehensive analysis of the reports. Spirituality and religiosity emerged from the speeches of the participants colored by different professed religious beliefs as a source of support and encouragement for familycaregivers, helping them to deal with the adverse situation of being companion of a patient undergoing a high-risk procedure. Results corroborated that spirituality and religiosity are important coping resources.

Espiritualidad y religiosidad constituyen una importante fuente de apoyo emocional y social para las familias de niños gravemente enfermos, especialmente en lo que se refiere a enfermedades potencialmente terminales. El trasplante de células madre hematopoyéticas es uno de los tratamientos más audaces y más prometedores que han surgido en las últimas décadas para enfermedades onco-hematológicas. Es un procedimiento altamente invasivo que implica riesgo de muerte debido a sus efectos adversos. Por lo tanto, se requiere la participación activa de un cuidador familiar durante todas sus fases, lo que expone a este miembro de la familia a continuos factores de estrés. El objetivo de este estudio fue investigar el significado dado a la espiritualidad y la religiosidad de las madres de niños con cáncer hematológico sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas. Se trata de un estudio cualitativo, con diseño descriptivo y exploratorio y fundamentación fenomenológica. Se entrevistaron a diez madres. Las entrevistas individuales fueron grabadas en audio y posteriormente transcritas y sometidas a análisis comprehensiva de los informes. La espiritualidad y la religiosidad surgieron en los discursos de las participantes, coloreado por las diferentes creencias religiosas profesas como fuente de apoyo y aliento a las madres cuidadoras, lo que ayuda a soportar las dificultades inherentes a la situación de ser compañera de un paciente sometido a un procedimiento de alto riesgo. Los resultados confirman la importancia de la espiritualidad y la religiosidad como recurso de afrontamiento

Comprometimento social de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas / Deterioro social de los pacientes sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas / Social impairment of patients undergoing hematopoietic stem cell transplant

RESUMO Objetivo: avaliar o comprometimento dos domínios sociais e emocionais de pacientes internados submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas. Método: estudo observacional, longitudinal, com 25 participantes, avaliados no período pré-transplante, pancitopenia e pré-alta hospitalar, entre setembro de 2013 e setembro de 2014, em um hospital de referência no Brasil para esta modalidade de tratamento. Utilizou-se dois instrumentos internacionais, ambos traduzidos e adaptados para a língua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy -- Bone Marrow transplantation. Resultados: os pacientes apresentaram queda estatisticamente significativa no domínio social e estabilidade da função emocional ao longo do percurso. Conclusão: o Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas altera a função social dos pacientes com câncer hematológico durante a etapa de internamento. Deste modo, o paciente deve receber orientações que contemplem o domínio social, de maneira que este possa ser menos comprometido.

RESUMEN Objective: evaluar el deterioro de los dominios sociales y emocionales de los pacientes hospitalizados sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas. Método: estudio longitudinal observacional con 25 participantes evaluados en el período pre-trasplante, pancitopenia y pre-hospitalario, entre septiembre de 2013 y septiembre de 2014, en un hospital de referencia en Brasil para esta modalidad de tratamiento. Dos instrumentos internacionales traducidos y adaptados al Portugués (Brasil) fueron utilizados: Quality of Life Questionnaire-Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation. Resultados: los pacientes mostraron una disminución estadísticamente significativa en el ámbito social y estabilidad de la función emocional durante el tratamiento. Conclusión: el trasplante de células madre hematopoyéticas cambia la función social de los pacientes con cáncer hematológico durante la fase de hospitalización. Por lo tanto, el paciente debe recibir directrices que aborden el ámbito social, por lo que puede ser menos comprometido.

ABSTRACT Objective: to evaluate the impairment of social and emotional domains of hospitalized patients undergoing hematopoietic stem cells transplantation. Method: an observational, longitudinal study with 25 participants evaluated in the period of pre-transplant, pancytopenia and pre-hospital discharge between September 2013 and September 2014, in a reference hospital for this treatment modality in Brazil. Two international instruments were used, both of which translated and adapted to Portuguese (Brazil): Quality of Life Questionnaire-Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation. Results: patients have shown a statistically significant decrease in the social domain, and stability of the emotional function along the course of treatment. Conclusion: hematopoietic stem cell transplantation changes the social function of patients with hematologic cancer during hospitalization stage. Thus, patients should receive guidance addressing the social domain in order that it can be less affected.

Vivência de famílias de crianças e adolescentes submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas / Experience of families of children and adolescents submitted to Hematopoietic Stem Cell Transplantation

Pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, objetiva descrever como as famílias de crianças e adolescentes submetidos ao Transplante de Células-tronco Hematopoéticas vivenciam esta experiência. Realizada entrevista semiestruturada com 16 familiares de crianças e adolescentes submetidos ao transplante entre dezembro de 2014 a março de 2015 no serviço de transplante de medula óssea de um hospital universitário da região sul do Brasil. A análise dos dados ocorreu de acordo com passos descrito por Creswell, com suporte do software IRAMUTEQ. Emergiram desta análise as categorias: a mãe como sujeito ativo no processo do transplante; vivência da família com o transplante; impacto do transplante para a criança e/ou adolescente; e transplante: do medo à esperança. Frente aos resultados desse estudo, torna-se possível ponderar sobre o cuidado realizado pela equipe de enfermagem, tornando-se imprescindível que esses profissionais possam planejar a assistência com foco não apenas no paciente, mas sim em todo seu núcleo familiar

A descriptive study with a qualitative approach to describe how families of children and adolescents submitted to Hematopoietic Stem Cell Transplantation went through this experience. We conducted semi-structured interviews with 16 relatives of children and adolescents submitted to transplantation between December of 2014 to March of 2015 at the bone marrow transplantation service at a university hospital located at the South of Brazil. We analyzed the data with steps described by Creswell, with the support of the software IRAMUTEQ. From this analysis, the emerging categories were: the mother as an active subject in the transplantation process; family experience with the transplantation; transplantation impact for the child and/or adolescent; and, transplantation: from fear to hope. Considering our results, it is possible to ponderate about the care provided by the nursing team, becoming indispensable for these professionals to plan assistance focused not only on the patient but the whole family nucleus

Luto antecipatório em pacientes com indicação para o Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas / Anticipated grieving in patients requiring Hematopoietic Stem Cell Transplantation

O objetivo deste estudo foi compreender como o processo de luto antecipatório se instala em pacientes a serem submetidos ao Transplante de Células Tronco-hematopéticas (TCTH). Foi realizado um estudo transversal, na abordagem clínico-qualitativa. Amostra de 17 pacientes, a maioria mulheres casadas, entre 20 e 42 anos de idade e diagnóstico de Leucemia Mieloide Crônica. Dados coletados por um roteiro de entrevista semiestruturada, aplicado individualmente e submetidos à análise de conteúdo temática. Os resultados indicam que a perda da saúde impõe um luto em uma história de vida já permeada por privações e perdas prematuras. Constatou-se que as reações esperadas frente ao luto normal foram expressas pelos participantes e que a estratégia de enfrentamento privilegiada foi o apego à fé. Os planos futuros envolviam alcançar a cura, retorno à normalidade e reinserção profissional. Os resultados podem auxiliar as equipes multiprofissionais a compreenderem as implicações emocionais do adoecimento/tratamento para implantação de estratégias preventivas e interventivas. Como pontos críticos, a equipe deve atentar para a forma de comunicar o diagnóstico e a possibilidade de traçar um plano terapêutico que mantenha vivo o espírito de luta do paciente, reforçando o elo de confiança com os profissionais de saúde.

The scope of this study was to understand how the process of anticipated grieving is imbued in patients undergoing Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). A cross-sectional clinical-qualitative study was conducted on a sample of 17 patients, mostly women, married, aged between 20 and 42 years and diagnosed with Chronic Myeloid Leukemia. Data was collected by semi-structured interviews applied individually and subjected to thematic content analysis. The results indicate that the loss of health imposes a new challenge in a life history already permeated by great hardships and premature losses. It was found that the expected reactions faced with normal grieving were expressed by the participants and that the most prevalent coping strategy was holding steadfast to their faith. Future plans involved being healed, returning to normality and vocational rehabilitation. The results may help the multidisciplinary teams to understand the emotional implications of the illness/treatment for implementing both preventive and intervention strategies. The critical aspect is that staff must be attentive as to how to communicate the diagnosis and the possibility of outlining a therapeutic plan, in order to augment the fighting spirit of the patient and strengthen the bond of trust with health professionals.

Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com esclerose múltipla antes do transplante de células-tronco hematopoéticas / Health related quality of life of patients with multiple sclerosis before hematopoietic stem cells transplantation

Este estudo teve por objetivo avaliar qualidade de vida (QV) e vulnerabilidade psicológica (ansiedade, depressão e estresse) de pacientes com Esclerose Múltipla (EM) que seriam submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). Participaram do estudo 13 pacientes. Os instrumentos utilizados foram: Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida - SF-36, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) e Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL). A análise dos dados foi realizada segundo as recomendações específicas de cada instrumento. Os resultados evidenciaram a existência de relação significativa entre prejuízos físicos e mentais impostos pela enfermidade (e/ou pelo transplante) e a instalação de quadros de depressão, ansiedade e estresse nos participantes.

This study aimed to evaluate quality of life (QoL) and psychological vulnerability (anxiety, stress and depression) of patients with multiple sclerosis (MS) who would undergo Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). The sample consisted of 13 patients. The following instruments were used: MOS 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) and Lipp's Stress Symptoms Inventory for Adults (ISSL). Data analysis was performed according to specific recommendations for each instrument. The obtained results showed that the physical and mental damage the illness (and/or transplantation) imposed is significantly related with the emergence of depression, anxiety and stress in participants.

Impact of autologous hematopoietic stem cell transplantation on the quality of life of type 1 diabetes mellitus patients / Impacto do transplante de células-tronco hematopoéticas sobre a qualidade de vida de pacientes com diabetes mellitus tipo 1

The present study aimed at assessing the health-related quality of life (HRQoL) of patients with type 1 diabetes mellitus (DM1) submitted to autologous hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). This study is part of a pioneering research protocol which tests the applicability of autologous hematopoietic stem cell transplantation as a new therapeutic approach to DM1. The study was conducted on 14 patients admitted to the ward of the Bone Marrow Transplantation Unit of a university hospital during the period from October 2006 to December 2007. The patients were evaluated at admission and on the occasion of the ambulatory return visit 100 days after transplantation. They answered the SF-36 quality of life questionnaire and the data were analyzed according to literature recommendations. The results showed that 100 days after transplantation the value of the patients' quality of life was higher compared to the pre-HSCT value, with significant differences in the Physical Domains (Role Limitations due to Physical Problems) (p = .009), Vitality (p = .02) and Mental Health (p = .04), demonstrating significant appreciation of those domains after the procedure. The results indicate an improvement in HRQoL after HSCT. The SF-36 proved to be a useful instrument for the assessment of quality of life in patients with DM1 submitted to HSCT.

Este estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). O estudo é parte de um protocolo de pesquisa pioneiro no mundo, que testa a aplicabilidade do TCTH como nova abordagem terapêutica no DM1. Foram investigados 14 pacientes, que constituíram a população de pessoas internadas na enfermaria da Unidade de Transplante de Medula Óssea de um hospital universitário, no período de outubro de 2006 a dezembro de 2007. Os pacientes foram avaliados na admissão e no retorno ambulatorial 100 dias pós-transplante com o questionário de qualidade de vida SF-36. Os resultados mostraram que, 100 dias após o transplante, a qualidade de vida apresentou valores superiores ao pré-TCTH, com diferenças significantes nos Aspectos Físicos (p = 0,009), Vitalidade (p = 0,02) e Saúde Mental (p = 0,04), evidenciando significativa apreciação nesses domínios após o procedimento. Os resultados sugerem que houve melhora na QVRS pós-TCTH.

Quality of life of patients with autoimmune diseases submitted to bone marrow transplantation: a longitudinal study / Calidad de vida de pacientes con enfermedades autoinmunes sometidos a transplante de médula ósea: un estudio longitudinal / Qualidade de vida de pacientes com doenças auto-imunes submetidos ao transplante de medula óssea: um estudo longitudinal

This study aimed to assess the quality of life of patients with autoimmune diseases (AID) submitted to Bone Marrow Transplantation (BMT) at two different moments: when the patient is admitted at the hospital and at the moment of hospital discharge (30 days after the transplantation). Patients who attended the BMT unit, were older than 18 years, with conditions and availability to voluntarily collaborate to the study were selected. Data were collected through a semi-structured interview and the Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). The sample consisted of 19 patients attended at a university hospital in the interior of São Paulo State, Brazil. The collected data suggest these patients' quality of life is reduced before the realization of the transplantation, followed by a progression in their diseases. Immediately after the transplantation, an improved capacity to perform daily activities is observed, as well as a renewed possibility of making future plans.

El objetivo de este estudio fue evaluar la calidad de vida de pacientes con enfermedades auto-inmunes (EAI), sometidos al Transplante de Médula Ósea (TMO), en dos momentos distintos: en la admisión del paciente y durante la ocasión del alta hospitalaria (30 días después del transplante). Fueron seleccionados pacientes atendidos en la unidad de TMO, mayores de 18 años, que presentaron condiciones y disponibilidad para colaborar voluntariamente. Para recolectar los datos se utilizó un cuestionario de entrevista semi-estructurado y el Cuestionario de Evaluación de Calidad de Vida - SF-36. La muestra fue compuesta por 19 pacientes atendidos en un hospital-escuela del interior del Estado de San Pablo, Brasil. Los datos obtenidos sugieren depreciación en la calidad de vida de esos pacientes antes de la realización del transplante, acompañada de la progresión de sus enfermedades. Inmediatamente después del transplante ya se observa una percepción de mejoría en la capacidad de realizar actividades del cotidiano y la posibilidad renovada de trazar planos futuros.

O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de pacientes com doenças auto-imunes (DAI), submetidos ao Transplante de Medula Óssea (TMO), em dois momentos distintos: na admissão do paciente e por ocasião da alta hospitalar (30 dias após o transplante). Foram selecionados pacientes atendidos na unidade de TMO, maiores de 18 anos, que apresentaram condições e disponibilidade para colaborar voluntariamente. Para a coleta de dados utilizou-se roteiro de entrevista semi-estruturada e o Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida - SF-36. A amostra foi composta por 19 pacientes atendidos em um hospital-escola do interior do Estado de São Paulo, Brasil. Os dados obtidos sugerem depreciação da qualidade de vida desses pacientes antes da realização do transplante, acompanhada da progressão de suas enfermidades. Imediatamente após o transplante já se percebe melhora da capacidade para realizar atividades do cotidiano e a possibilidade renovada de traçar planos futuros.

Psychosocial, health and demographic characteristics of quality of life among patients with acute myeloid leukemia and malignant lymphoma who underwent autologous hematopoietic stem cell transplantation

CONTEXT AND OBJECTIVE: This study evaluated the effect of selected psychosocial, health and demographic characteristics of quality of life (QOL) among patients treated with autologous hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). DESIGN AND SETTING: This was a retrospective study at Charles University Hospital, Hradec Kralove. METHODS: The Czech version of the international generic European Quality-of-Life questionnaire (EQ-5D) was applied to evaluate QOL among patients with acute myeloid leukemia (AML) and malignant Hodgkin’s and non-Hodgkin’s lymphoma (ML). The total number of respondents was 36: 12 with AML (seven males and five females) and 24 with ML (11 males and 13 females). The mean age of AML respondents was 46 years and the mean age of ML respondents was 44.5 years. RESULTS: Age, smoking status and education level had statistically significant effects on QOL among AML respondents (p < 0.05), and age had a statistically significant effect on QOL among ML respondents (p < 0.05). The overall QOL among AML and ML respondents was generally good: the mean EQ-5D score among AML respondents was 71.5 percent and among ML respondents it was 82.7 percent. CONCLUSION: The QOL among AML and ML respondents treated with autologous HSCT was good. However, patients more than 50 years old, smokers and patients with lower education levels presented worse QOL. These findings need to be better evaluated in longitudinal studies, using large samples.

CONTEXTO E OBJETIVO: O transplante de células tronco hematopoiéticas (TCTH) é um método a ser utilizado na terapêutica das doenças hemato-oncológicas e tumores sólidos, assim como no tratamento de doenças não-malignas. O TCTH tem influência na evolução da doença e na qualidade de vida do doente, assim como outros métodos curativos. TIPO ESTUDO E LOCAL: Este estudo é retrospectivo. Foi desenvolvido no Departamento Clínico de Hematologia do 2º Departamento de Medicina Interna do Hospital da Universidade de Charles em Hradec Kralove, República Checa. MÉTODOS: Amostra de 36 adultos sujeitos ao tratamento com transplante autólogo de células tronco do progenitor, sendo 12 com leucemia mielóide aguda: sete homens e cinco mulheres, e 24 com linfoma maligno: 11 homens e 13 mulheres. Foi utilizada a versão checa do questionário internacional de qualidade de vida européia versão EQ - 5D. RESULTADOS: Houve associação estastiticamente significante entre qualidade de vida e idade, fumantes, pacientes com baixo nível educacional em ambos os sujeitos com leucemia mielóide aguda (p < 0.05). Houve associacão estatisticamente significante entre qualidade de vida e idade em ambos os sujeitos com linfoma maligno (p < 0.05). CONCLUSÃO: A qualidade de vida dos pacientes com linfoma maligno e leucemia mielóide aguda, submetidos a transplante autólogo do progenitor, mantém-se preservada na maioria dos pacientes. Pacientes com idade acima de 50 anos, baixo nível educacional e fumantes têm pior qualidade de vida. Estes fatores devem ser melhor avaliados em estudos longitudinais e com amostras maiores.